El día de las enfermedades raras vuelve a repetirse, como cada año. Y la sociedad, las redes, los medios de comunicación,... volvemos a movilizarnos durante esta jornada con la mejor de nuestras intenciones. Pero como todos sabemos, la enfermedad no es cosa de un día. La enfermedad es algo que acompaña 24 horas al día, siete días a la semana, 365 días al año y para muchas personas cuyas enfermedades no tienen cura, año, tras año, tras año,...
Por eso el mejor ring para luchar contra una enfermedad es un laboratorio y el mejor púgil es un equipo científico bien preparado. La ciencia es la gran esperanza de las personas que padecen una enfermedad, de las personas que la padecerán en un futuro y por ende de toda la sociedad.
Este es el motivo de que la campaña de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) de este año tenga por lema "La investigación es nuestra esperanza"
Para impulsar esta necesidad de promover las investigaciones científicas en el marco de las enfermedades raras, Feder mantiene un ideario basado en nueve propuestas claves:
- Invertir en nuevos procedimientos para favorecer el acceso al diagnóstico y la detección precoz de patologías.
- Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional.
- Promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras.
- Impulsar la investigación para la definición de políticas sociales.
- Promover la perspectiva de coordinación y trabajo en red.
- Establecer sistemas de incentivos fiscales que fomenten la aportación de recursos privados en los proyectos de investigación.
- Promover una metodología de trabajo que fomente la colaboración entre los sectores implicados.
- Valorar el coste-utilidad de la investigación.
- Implicar a los pacientes en todo el proceso, respetando los principios éticos y los derechos y libertades fundamentales de las personas.
Podéis profundizar en todos estos puntos con más detalle en el Argumentario de Feder.
Y si vosotros estáis, como yo, firmemente convencidos de que cuando la ciencia avanza, avanzamos todos, podéis colaborar divulgando este mensaje y firmando la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Como dijo Louis Pasteur, uno de los científicos que más vidas ha salvado gracias a sus investigaciones y descubrimientos:
"La ciencia es el alma de la prosperidad de las naciones y la fuente de vida de todo progreso"
Louis Pasteur
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